POGLEDAJTE VIDEO / Dječak život provodi u mraku: Svaki izlazak na sunce za njega znači bol
Freddie Mason-Perkins rođen je s teškom i rijetkom alergijom na sunce (Trichothiodystrophy), što znači da će mu, ako se ovaj 19-mjesečni dječak izloži sunčevoj svjetlosti, koža izgorjeti.
To stanje takođe znači da se ćelije kože ne mogu regenerisati tako da Freddie ima visok rizik od razvoja infekcija. Njegova mama Carlie mora imati navučene zavjese u njihovom domu u Northamptonu u svakom trenutku.
34-godišnjakinja, koja ima još troje djece i koja je razvedena od svog partnera, rekla je: “Kad mu sunce ošteti kožu, tijelo se ne može oporaviti.”
– Prošle je godine imao teške opekotine od samo sjedjenja u automobilu, kad smo zapeli u saobraćaju pola sata. Njegove noge i ruke bile su ‘spaljene’. Već je dvaputa prije toga bio toliko opečen. Sad ga mičemo od direktne sunčeve svjetlosti. UV zrake prodiru kroz prozore, pa stalno imamo navučene zavjese. Kad je u kolicima, mora uvijek biti pokriven. Teško je – rekla je Carlie, a prenosi Ladbible.
Kako raste, postajaće sve teže kad počne shvaćati zašto ne može biti vani.
– Njegovo stanje je degenerativno i zbog njega puno djece ne doživi odraslu dob. Razgovarala sam s ljudima širom svijeta koji imaju djecu s istim stanjem, a jedno dijete je živjelo do 30. godine jer su izbjegavali sunčevu svjetlost. Jedna od glavnih stvari koje mogu biti kobne za djecu su respiratorne infekcije – kazala je ona.
Freddie je prijevremeno rođen, u 28. nedjelji trudnoće, težio je samo oko 1050 grama, i odmah je prebačen u bolnicu Great Ormond Street gdje je proveo veći dio svog dosadašnjeg života, prenosi Životistil.hr.
Testovi su otkrili da Freddie ima TTD, stanje toliko rijetko da se vjeruje da postoji samo oko 100 slučajeva u svijetu.
– Freddie je imao gastrostomiju, hranim ga mlijekom kroz cjevčicu. Kad zaspe, povezujem ga na kiseonik i monitor kako bi provjerila diše li. Dvaput dnevno mu moram kroz cjevčicu dati ljekove, uključujući antibiotike tri puta nedjeljno. Freddie možda neće dugo živjeti jer ima puno ozbiljnih problema, ali za nas je Freddie samo Freddie. Ne razmišljam šta će se u budućnosti dogoditi – priča Carlie.
